NELLA NOSTRA FAMIGLIA È ARRIVATA LA DIAGNOSI DI DEMENZA

Articolo della psicologa dott.ssa Rachele di leo

Nella nostra famiglia è arrivata la diagnosi di demenza

La demenza è una malattia che coinvolge tutto il sistema familiare sia per l'impegno assistenziale, sia per gli aspetti emotivi e relazionali, sconvolgendone i delicati equilibri.
Assistere una persona affetta da demenza significa affrontare i suoi continui cambiamenti, comportamentali e cognitivi. Dal punto di vista psicologico, depressione e ansia sono i vissuti più diffusi, ma c'è di più.
Il percorso e i meccanismi difensivi che vengono messi in atto quando una famiglia incontra la demenza sono molto simili a quelli attuati dopo un lutto.
Si innescano le stesse dinamiche, ovvero:

• la negazione: non vedere alcuni campanelli d'allarme che nel tempo assumono un significato sempre più preciso è la prima e la più spontanea reazione che la persona e la famiglia mettono in atto ed è una manovra difensiva.
• l'ansia e l'iper-coinvolgimento: il dolore per la diagnosi è accompagnato da un senso di disorientamento che crea molta ansia. Il familiare non sa cosa fare e soprattutto come affrontare la situazione. L'ansia e il disorientamento lo inducono ad attivarsi in continuazione e a sostituirsi alla persona in molte delle attività. Si vuole evitare la frustrazione di un possibile insuccesso. L'essere molto coinvolto e iperprotettivo però è dannoso per entrambi: per la persona che è in difficoltà perché non mantiene le risorse residue e per il caregiver perché, a causa del continuo affaccendarsi, si stanca molto e più velocemente.
• la rabbia: con il progredire della malattia e dei sintomi, il caregiver va incontro a frustrazione, delusione, sentimenti di rabbia.
• il senso di colpa: spesso accade che il sentimento di rabbia lasci spazio al senso di colpa, il quale si manifesta per diversi motivi, ad esempio per le parole usate in un momento di rabbia, per i pensieri di frustrazione, per il senso di inefficacia o inutilità o perché ci si sente costretti a ricoverare definitivamente il proprio caro.
• l'accettazione: si arriva ad una fase di accettazione della malattia attraverso la presa di coscienza delle difficoltà della persona e dei cambiamenti che inevitabilmente ci saranno.

I familiari attraversano progressivamente questi passaggi con tempi e modalità differenti, anche se non sempre si riesce ad arrivare all'ultima fase dell'accettazione.
I caregiver dunque sono le “vittime nascoste” della demenza (Tamanza, 1998) e necessitano di essere sostenuti nell' “arte della cura”: hanno bisogno di essere supportati, di trovare percorsi di aiuto, reti, interventi e formazione.
è necessario accompagnare non solo l'anziano, dunque, ma anche la sua rete primaria, affinché si possa garantire un benessere globale, del paziente fragile e dei suoi cari.
Il ‘prendersi cura' è diverso dal ‘curare': curare si lega ad una concezione di intervento clinico in cui prevale il lato biologico, il prendersi cura fa riferimento ad una concezione olistica della persona, fatta di bisogni organici, psicologici, relazionali ed emotivi.
E' bene che nel processo curativo ci occupiamo ad indirizzare le nostre energie nell' aiutare le persone a “stare bene” e “sentirsi bene” riuscendo così ad aggiungere vita agli anni e non anni alla vita.