ALZHEIMERI UNITI

Uniti nella lotta contro l'Alzheimer

È una Associazione di volontariato che unisce una maggioranza di persone affette da demenza e i loro familiari con alcuni operatori del settore, nella convinzione che da tale connubio scaturiscano progetti di vita adeguati, nonchè le buone pratiche necessarie a sostenerli, evitando la separazione fra i bisogni espressi e le risposte concrete da adottare.
La Sede Nazionale si trova nella Capitale, presso Alzheimer Uniti Roma, la sua sezione più numerosa, in via Alessandro Poerio 100, nel quartiere di Monteverde Vecchio, ospitata dalla Fondazione Roma.
Alzheimer Uniti (AU) è membro di Alzheimer Europe e di Alliance Alzheimer Mediterranéenne, alle quali reca i propri contributi attraverso studi specifici ed esperienze.
Le sue affiliate, una trentina sul territorio italiano in progress, non sono legate al Nazionale da alcun vincolo finanziario, agendo in piena autonomia economica, e ad ognuna è consentito di mantenere la denominazione d'origine, se lo desiderano. In tale clima di libertà, ciò che le unisce è una comune filosofia di fondo e gli obiettivi concreti, sanciti dallo statuto.
Infatti la missione di AU è ottenere le cure adeguate per le persone affette da Alzheimer, o di altro tipo di demenza, e un appropriato sostegno alle famiglie, nel rispetto dei diritti e della tutela della loro dignità.
AU si propone presso le istituzioni pubbliche e private come portavoce delle realtà locali, soprattutto situate in zone lontane e disagiate. Vuole dare risalto ai reali bisogni materiali e spirituali dei malati e di tutte le persone che se ne occupano, sviluppando un pensiero forte e responsabile nell'ambito della società attuale.

FILOSOFIA E METODO
Costante impegno di AU è porre al centro la persona, valorizzando le sue capacità conservate, rinforzandone l'autostima, mantenendo il più a lungo possibile la sua autonomia, contrastando attraverso un ambiente favorevole l'insorgenza di disturbi comportamentali, sostenendo così la sua qualità di vita.
Per raggiungere tali obiettivi l'Associazione elabora e sperimenta nuovi modelli di assistenza: non vuole essere un'alternativa alle istituzioni, ma un laboratorio d'innovazione, uno stimolo al cambiamento, al miglioramento dei servizi, partecipando alla presa in carico delle persone più fragili e con particolare attenzione allo stress dei caregiver.
Infatti, partendo da una profonda conoscenza della malattia e dei problemi che investono la persona colpita e i suoi familiari, AU opera in ciascuna Regione di appartenenza in rete con gli Enti locali e con tutte le risorse esistenti nel territorio.

ATTIVITÀ
Nel condividere il difficile percorso quotidiano con i malati e i loro familiari, l'Associazione ha progressivamente arricchito il proprio bagaglio di esperienze e la sua attività è divenuta via via più complessa e articolata. Tale prezioso contatto diretto con le persone permette di sperimentare nuove strategie di cura e di sostegno, stimolando negli operatori dedicati una positiva flessibilità di comportamento, dinanzi agli imprevedibili cambiamenti delle persone a loro affidate.
AU vuole essere una porta aperta all'accoglienza di chi ha bisogno di sollievo per fronteggiare i problemi della vita quotidiana, ma anche i momenti critici del decorso di malattia.

ATTIVITÀ ORDINARIE

Telefono A (Alzheimer, Ascolto, Anziano, Accoglienza).
Oltre a dare informazione a tutto campo sui dintorni della malattia e sui servizi esistenti, crea un duraturo legame di comunicazione e fiducia con le famiglie.
Sostegno psicologico
Professionisti formati ad hoc rispondono ai problemi espressi dai caregiver, attraverso colloqui individuali, effettuati nella sede dell'Associazione, ma anche per telefono.

Consulenza legale
Un avvocato mette al servizio dell'Associazione la sua professionalità. Le consulenze riguardano problemi riferiti a situazioni legali emergenti a causa dei deficit cognitivi delle persone con demenza o dei loro comportamenti. In particolare viene trattata la questione dell'amministratore di sostegno.

FORMAZIONE
AU è convinta che parola chiave per una assistenza adeguata alle persone affette da demenza sia formazione a tutti i livelli, dagli operatori di settore, ai caregiver, agli assistenti familiari, ai volontari. Si è assunta il compito, quindi, attraverso corsi strutturati, di fornire competenze specifiche e di sviluppare capacità di osservazione e ascolto nei confronti di persone così fragili e complesse. Sapere, saper fare, saper essere accanto alle persone.
Per una omogeneità tra le sezioni ha organizzato a Perugia, presso AMATA Umbria, "La stanza delle idee", un incontro annuale che coinvolge tutte le sezioni in un dibattito sul tema "formare i formatori".
Altra iniziativa che quasi tutte le sezioni propongono è quella del Saggio Caregiver, consistente in una formazione dedicata ai familiari, attraverso un corso strutturato in sei incontri coadiuvati dal Manuale del Caregiver; cosi come avviene per il Corso per Assistenti Familiari, strutturato in sessanta ore su dieci incontri settimanali.

GRUPPI DI SOSTEGNO
In tutte le Sezioni AU vengono seguiti gruppi di familiari in difficoltà, che necessitano di chiarimenti sul decorso di malattia, sui comportamenti del proprio assistito, sulla gestione delle emergenze, ma soprattutto sul modo di relazionarsi con i propri parenti. I gruppi vengono coordinati solitamente da uno psicologo competente in materia. I gruppi sono aperti e si svolgono in generale a latere dei centri diurni territoriali.

CAFFÈ ALZHEIMER
AU ha sviluppato una rete di Caffè Alzheimer allo scopo di favorire la socializzazione delle famiglie colpite, cominciando dal primo aperto nel lontano 2004 nel quartiere della Garbatella di Roma, che dette l'avvio ai cinque Caffè esistenti oggi nei quartieri metropolitani. L'esempio è stato seguito via via da molte altre Sezioni, dal Piemonte alla Sicilia, ognuno programmato con diverse offerte a seconda delle esigenze locali.
All'interno degli stessi, sia che siano chiamati Caffè Memoria o Caffè Incontro o Alzbar, si combatte l'isolamento delle famiglie, offrendo momenti piacevoli di diletto e di aggregazione, attraverso i quali far passare messaggi positivi di benessere e di conforto.

SERVIZI SOCIO-SANITARI
L'Associazione promuove servizi dedicati nel territorio di tutte le sue sezioni. In particolare, presso la sua sede romana, sin dal 2007 è funzionante il Centro Alzheimer della Fondazione Roma, articolato in un centro diurno e in un servizio di assistenza domiciliare specifici, che è stato modello per tutte le affiliate. Le attività del Centro sono finalizzate a ridurre l'impatto della malattia sul grado di autosufficienza, con strategie di riattivazione cognitiva, motoria, occupazionale, nonché a dare sollievo alle famiglie accompagnandole nel loro gravoso impegno.
Tali attività hanno fatto sì che all'Associazione vengano 0richieste consulenze per la realizzazione e la gestione di servizi e strutture dedicate ai malati di Alzheimer o di altro tipo di demenza.

MANIFESTAZIONI
In occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer, AU organizza sin dal 1999 un Convegno a Roma in Campidoglio, allo scopo di verificare i progressi realizzati anno per anno nella ricerca e nelle attività assistenziali, con la presenza di professionisti altamente qualificati e di operatori di esperienza.
Durante il Convegno viene assegnato il Premio Saggio Caregiver a chi si è particolarmente distinto nell'assistenza al proprio familiare.
Inoltre, con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e per favorire la raccolta di fondi, AU attraverso tutte le sue sezioni, partecipa a manifestazioni pubbliche, nella Giornata Mondiale dell'Alzheimer del 21 settembre, nelle piazze principali dei vari territori di appartenenza.

PROGETTI

Dall'Associazione romana partono progetti specifici, già recepiti da alcune affiliate, con l'intenzione di estenderli a tutto il territorio nazionale:

- Progetto Regionale "Cer-CO Alzheimer": formazione e inserimento di personale volontario per il sostegno domiciliare a famiglie colpite.
- Progetto "Linda: un abito per l'Alzheimer", mirato a mantenere la dignità del malato, attraverso la creazione di indumenti e arredi facilitanti l'autonomia.
- Progetto Diogene: utilizzo di dispositivi di vigilanza satellitare per persone a rischio di perdersi o di fuga. AU ha attivato una collaborazione col Commissario per le persone scomparse del Ministero degli Interni e, attraverso la sperimentazione dei dispositivi effettuata sul territorio e con la formazione dei soggetti istituzionali interessati, ha promosso il protocollo tra i tre ministeri interessati: Interni, Salute, Welfare.
- Progetto COTID: dall'Emilia Romagna, la nostra Associazione ASDAM ha promosso esperienze di terapia occupazionale a domicilio, secondo tale metodo, che stanno dando buoni risultati.
- Progetto "Tempo alle famiglie": dalle Marche su iniziativa della nostra Associazione AFAM, nei territori di Camerino, San Severino e Matelica è stata realizzata una rete di servizi così denominata, con l'obiettivo di creare un sistema articolato, in grado di rispondere in modo personalizzato e flessibile alle esigenze individuali dei malati e delle loro famiglie. AFAM, il vero catalizzatore della rete ha svolto corsi anche per i familiari. L'offerta di servizi ha compreso, oltre a prestazioni specialistiche, laboratori di stimolazione cognitiva e motoria con riferimento ai Centri Diurni esistenti e ai Caffè Alzheimer.
- Progetto "PARTEcipo anch'io": sulla base dell'esperienza delle visite a musei ed esposizioni, effettuate fin dal 2010, e nella convinzione che il contatto con l'arte ed il bello sia fattore di grande riattivazione per le persone affette da demenza, è in atto ora un progetto svolto assieme alla sezione AMATA Umbria, con la collaborazione della Fondazione Roma e dell'Università di Perugia, con l'obiettivo di valutare e validare in senso sia qualitativo che quantitativo gli outcome di tale esperienza.

A questo progetto si collegano altre iniziative denominate "Arte del qui e ora", durante le quali si favorisce l'espressività creativa delle persone con demenza.

Collaborazioni
AU partecipa al Tavolo Tecnico sulle Demenze del Ministero della Salute, nel gruppo dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA).
Inoltre a livello delle varie sezioni collabora con altre Associazioni (Caritas, Fondazione Roma, Croce Rossa, Fondazione Di Liegro, Volontariato Vincenziano, Penelope, ecc.) per progetti comuni dedicati e con Club di Service per diffondere la conoscenza della malattia e dei problemi delle famiglie colpite.
AU è sempre attiva nella collaborazione con riviste specializzate, nella presenza a convegni di studio nazionali e internazionali, allo scopo di contribuire con notizie, testimonianze e ipotesi di lavoro al sapere e all'approfondimento dei temi più significativi per l'assistenza ai malati e alle famiglie, nella prospettiva di mettere in atto sempre nuove strategie di cura e di supporto.

Pubblicazioni
AU ha promosso, non solo per i propri soci, ma anche per tutto il mondo degli operatori e dei caregiver, numerose pubblicazioni.

Segnaliamo i seguenti titoli:

Alzheimer: un viaggio in due - Ed. Carocci 2003
Nutrizione per l'Alzheimer - Ed. CIC 2003
Gentlecare "Un modello positivo di assistenza all'Alzheimer" - Ed. Carocci Faber 2005
Smarrirsi - Edizione Armando 2005
CD: Convivere con un malato di Alzheimer - Carocci 2007
Manuale del caregiver - Ed. Carocci Faber 2008
Manuale del formatore - Ed. Carocci Faber 2008
Libro Fotografico: La relazione possibile - Edigraf 2009
Attività "senza sconfitta" - Edigraf 2010
Consigli per il caregiver - Edigraf 2010
Dementia: 50 domande ed altrettante risposte. Una guida per i caregiver - Ed. Stampa 3 2011
Dvd: Dolce Musica. Un violino per l'Alzheimer - Laser Film
Dvd: Living with an Alzheimer's patient - Ed. Carocci 2011
Dvd: Oggi, domani, dopodomani - Fondazione Roma 2012
Dalla parte dei fedeli - Stampa 3 2015
Le buone pratiche per l'Alzheimer - Ed. Carocci Faber 2015

In conclusione Alzheimer Uniti con tutte le sue attività vuole dialogare con la società civile, affinché non si faccia intimorire dalla indubbia pesantezza dei dati epidemiologici che potrebbe condurre a un disimpegno verso le persone con demenza, ma al contrario si prodighi ad eliminare lo stigma che ancora, soprattutto in certi territori, colpisce le famiglie.
Si tratta di creare intorno ad esse, tramite la filosofia del "qui e ora", un ambiente che ormai tutti auspicano come comunità amichevole.